Diagnóstico

Exames Iniciais: 5 dias (Oftalmologista)

"Eu, porém, olharei para o SENHOR..." Miquéias 7.7

A primeira consulta da Stella com o oftalmologista na maternidade não foi uma experiência nada boa. Diante daquele diagnóstico tão terrível, decidimos procurar uma segunda opinião. Quando Stellinha tinha 5 dias de vida, fomos a um especialista em retina, Dr. Jorge Mitre, em São Paulo. 

Ele nos explicou que os colobomas no nervo óptico eram profundos e sérios, mas que como ela era ainda muito pequenininha, ficava difícil prever o grau de comprometimento. Ele nos orientou a voltarmos quando ela completasse 3 meses para uma nova avaliação, porque, segundo ele, esse tempo seria importante na formação de fibras ópticas e, quanto mais elas se formassem, maiores seriam as chances dela enxergar.  

A espera nesse tempo foi tratamento de Deus em nossas vidas. Amigos e familiares em oração conosco. A visão que Stella poderia ter não dependia de nenhum procedimento médico, não dependia do conhecimento do melhor especialista, nem todo o dinheiro do mundo poderia trazer a visão à nossa filha. A visão dela dependia do Senhor. E nós tínhamos que aprender a esperar, confiar e descansar na vontade dEle para Stella. Não foi fácil, mas era tudo o que nós tínhamos naquele momento. Exercício de fé e dependência do Senhor.

"E terás confiança, porque haverá esperança; olharás em volta e repousarás seguro."
Jó 11.18

Meus pais e minha irmã estavam em casa desde o nascimento da Stella e naquele dia ficaram com as crianças para podermos ir tranquilos àquela consulta. Agradecer o apoio e a presença deles é pouco, diante do bem que fizeram à nós e aos nossos filhos. As conversas que tivemos, o abraço e as orações, as lágrimas que choramos juntos e a fé compartilhada neste período foi, certamente, cuidado do Senhor sobre nossa casa. 

Três meses se passaram e voltamos ao consultório do Dr. Mitre. Dessa vez, saímos de lá muito felizes, porque embora ela tivesse os colobomas, era certo que Stella enxergava alguma coisa. Quanto ela poderia enxergar ainda era uma incógnita, mas lembro do Fábio perguntando se ela precisaria de uma escola especial para cegos, aprender leitura em braile e ficamos alegres com o que ouvimos:"Braile é para cegos. Ela não é cega. Ela vê". 

"As coisas que são impossíveis aos homens são possíveis a Deus." 
Lucas 18.27

Ressonância Magnética

Voltando à maternidade, o neurocirurgião pediátrico que acompanhou Stellinha na Pro Matre, Dr. Sérgio Cavalheiro, fez o pedido de Ressonância Magnética. O objetivo era saber se o líquido no interior do ventrículo estava causando algum tipo de pressão no cérebro e confirmar a ausência do corpo caloso.

Depois da burocracia com o convênio, quando ela estava com 10 dias, finalmente conseguimos submeter Stella à RM e embora o líquido estivesse lá, ele não apresentava sinais de pressão. Realmente o corpo caloso não se formou, era uma agenesia total. O Dr. Cavalheiro, então, pediu que refizéssemos o exame 1 mês depois, para efeito de comparação. 

Stella precisou ser sedada para realizar as duas RM. Na primeira vez, foi em uma clínica em São Paulo, com uma sedação mais branda administrada pelo tio Bruno, que atenciosamente foi conosco como o pediatra da Stella. Deus sabe o quanto foi importante para nós ter sua companhia e auxílio como médico e amigo naquele dia. Eu estava com os pontos da cesárea muito recentes, bastante doloridos e tenho grande gratidão a toda equipe que nos atendeu naquela manhã. De maneira especial, àquela enfermeira que se deitou sobre Stella durante o exame, para que o tampão dos seus ouvidinhos tão pequenos não caísse, fazendo-a acordar, prejudicando os resultados. Ela ficou imóvel por uns 40 minutos dentro daquela máquina barulhenta, para proteger os ouvidos da minha filha, e nós nunca vamos esquecer este gesto.

Nesta primeira RM, a vovó Ilka ficou em casa com as crianças. Na segunda RM, um mês depois, foi a vez da vovó Vânia Maria nos acompanhar até São Carlos, onde o exame foi realizado e fazer companhia aos meninos. Elas foram providência do Senhor, suporte em amor e oração, cuidado de Deus sobre nós. Muito obrigada!

Não posso me esquecer do Dr. Fernando Zorzi, que diligentemente acompanhou Stella em São Carlos durante a segunda RM e sua esposa Fernanda, que carinhosamente  compartilhou a sua casa, o seu tempo e o seu amor aos nossos filhos, junto à minha mãe.

Enfim, quando Stella voltou da segunda sedação, desta vez, uma anestesia geral, ela estava bastante irritada. Ela era ainda tão pequenininha e já passava por tantos procedimentos médicos... vê-la tão frágil e entregue, era algo que moía nosso coração.

Graças a Deus, a segunda RM não acusou nada de diferente da primeira. E nós estávamos felizes em ver que Stella se desenvolvia muito bem. Era um bebê como outro que mamava bastante, não tinha problema em ganhar peso, não engasgava ou tinha refluxos. Com menos de 1 mês ela começou a sorrir.

Convulsões

"Agora, pois, SENHOR, que espero eu? A minha esperança está em Ti."
Salmo 39.7

Era 28 de agosto de 2012, uma terça-feira comum. Eu havia buscado as crianças na escola e tínhamos acabado de chegar em casa. Stella estava com 3 meses e meio. 

Os meninos correram para brincar no quintal enquanto eu me sentei na sala para amamentar Stella. Como de costume, a coloquei no sofá e fui preparar o prato de almoço das crianças. Da cozinha, eu podia ver Stella no sofá. No meio da arrumação dos pratos, parei o que estava fazendo para observá-la de perto. Não, eu não vi nada errado. Ela não fez nada que me chamasse a atenção. Mas, não sei porque, alguns vão dizer que foi por intuição de mãe, eu acredito que foi por aviso divino, deixei o que estava fazendo e fui vê-la. Cheguei perto, olhei para ela, falei com ela e ela sorriu. Demorei alguns segundinhos a mais admirando aquele rostinho doce. De repente, vi um movimento estranho, algo que eu nunca havia visto ela fazer. Muito sutil, mas me chamou a atenção. Fiquei na dúvida: "Será que tinha visto mesmo?"... E o movimento se repetiu. E de novo. E de novo.  E na hora, lembro de ter pensado em convulsão. 

Por causa da má formação cerebral da Stella, o neuropediatra sempre nos orientou  que a qualquer momento ela poderia apresentar convulsões. E o que seriam essas convulsões? Como eu saberia? Ele sempre dizia que era QUALQUER movimento involuntário e repetitivo. Aqueles movimentos eram involuntários e repetitivos. Ela esticava os braços, fechava as mãozinhas, os olhinhos viravam sutilmente para cima, sua boquinha parecia travar. O abdome se flexionava. Tudo simultaneamente. Levava um segundo ou dois. E ela voltava a olhar para mim, me escutar e sorrir. E fazia novamente esse movimento. E enquanto ela fazia o movimento, parecia se ausentar. 

Lembro que pensei um monte de coisas, nessa hora passam muitas coisas em sua cabeça, inclusive se você está mesmo certa de ver aquilo. Como eu explicaria o que tinha visto aos médicos? Então, decidi filmar. Peguei meu celular e filmei o tempo suficiente pra que estivesse claro em vídeo o que eu estava vendo. Peguei-a no colo, conversei com ela para ver se aquilo parava e nada. Brinquei com ela e nada. Durou uns 10 minutos e parou. Meu bebezinho estava novamente diante de mim, risonha, como se nada tivesse acontecido. E agora? O que eu devia fazer?

Liguei para meu esposo que estava trabalhando e ele me pediu que fosse para o hospital, mas que antes avisasse o Bruno. Aliás, em tudo, desde a gravidez da Rebekah nós sempre consultávamos o Bruno. Ele é o pediatra "à distancia" dos meninos, o tio, irmão, cunhado e amigo sempre amoroso, atencioso, paciente. E uma das pessoas mais otimistas que já conheci. Pelo que descrevi, ele realmente acreditava que aquilo era uma convulsão e me pediu que fosse ao hospital, para que caso se repetisse, fosse administrada a ela medicação para parar. Peguei a mala da Stella, documentação, algumas bolachas para os meninos que estavam sem almoço, coloquei-os novamente no carro e fui o mais rápido que pude. Nem preciso dizer o quão angustiado estava meu coração e que naquele momento eu só queria que nada daquilo estivesse realmente acontecendo. 

Ao chegamos, Stella foi prontamente atendida. Não demorou muito pra que Fábio também chegasse ao hospital. Lá eles nos pediram que fôssemos a uma clínica de imagem que fica ao lado do hospital para fazermos uma tomografia. A dúvida era se o líquido no interior do seu cérebro estava fazendo alguma pressão e desencadeando as convulsões. Havia uma pessoa sendo atendida e enquanto nós esperávamos na recepção, Stella voltou a ter convulsões e Fábio pôde ver ele mesmo enquanto a segurava nos braços. 

Voltamos ao hospital na mesma hora e dessa vez eles a medicaram. Nos levaram a um quarto de observação, onde a mantiveram com oxigênio sobre uma maca. Ela era tão pequenininha, as veias tão frágeis. Tentaram primeiramente "pegar" a veia no pé direito, mas não tiveram sucesso. A veia "estourou", foi o que ouvi. Tentaram o pé esquerdo e, graças a Deus, conseguiram. Colocaram uma tala para que não escapasse a agulha. Esparadrapos por todo o pezinho delicado do meu bebê. Ela chorou. Chorou tão dolorosamente e eu ali, sem poder livrá-la daquela dor. Apenas assisti tentando ajudar a segurá-la. Me manti firme. Fui até a recepção do hospital, onde Fábio me esperava com as crianças. Já eram quase 3 da tarde e elas estavam sem almoço, sem entender nada do que estava acontecendo. Decidimos que Fábio os levaria para casa enquanto eu ficaria com Stella. 

Stella chorou, chorou e finalmente dormiu. Sem sedação. Estava nublado, frio e ventava muito. A tomografia estava à espera dela. Então, sob orientações da equipe médica e sem que nenhum deles me acompanhasse, a enrolei num lençol do próprio hospital, porque na correria para sair de casa, me esqueci de pegar uma manta ou cobertor e fui para a clínica. O vento frio acordou Stella no meio da rua. Mas fui em frente. Voltamos a ficar paradas na recepção. E ela começou a chorar. Certamente seu pezinho doía. Seria impossível fazer uma tomografia daquele jeito e a clínica mandou que eu voltasse com ela para o hospital. O lençol todo desajeitado, eu sem braços para aquilo tudo, nessas horas incrivelmente as pessoas parecem estáticas, ninguém se movia para me ajudar a cobri-la direito ou simplesmente para abrir a porta pesada de vidro, são espectadores imóveis. Retornei ao hospital e levei-a para o quarto de observação. Vendo o choro dela, eles a medicaram novamente. Dessa vez, foi instantâneo. Ela parou de chorar e dormiu. Literalmente desmaiou diante de mim. E eu não consegui mais conter as lágrimas. Me sentia impotente, com raiva, por que tinha que ser daquele jeito? Um medo terrível de perdê-la. Não, não é nada fácil ver seu bebê desfalecer na sua frente. É amedrontador. 

Deixei-a com as enfermeiras apenas por um instante. Tempo de tomar água na recepção. Respirei fundo e voltei pra lá. Se não fosse por mim, ninguém mais a levaria àquela maldita clínica que, para chegar, eu teria novamente que expor minha filhinha ao vento frio. Ela não tinha mais ninguém por ela. E eu tinha que ser forte.

Enrolei-a novamente no lençol, peguei aquele pacotinho precioso nos braços, protegi da forma como pude e em lágrimas, que teimosas não paravam de cair, fui até a clínica. Enfim, eles a atenderam e conseguimos fazer a tomografia. Acompanhei tudo de perto.

Com o resultado em mãos, viu-se que o líquido não estava afetando nada dentro do seu cérebro. Não havia áreas de pressão ou nada que indicasse isso de alguma forma. De certo,  isso foi tranqüilizador, porque, mais uma vez, não exigia nenhuma cirurgia de emergência para drenagem.O dia foi passando, a sedação dela também. E com isto, ela foi ficando mais irritada. Chorava, resmungava, sofria. Eu estava cansada, não havia mais ninguém para ficar com ela. Eu não conseguia sair de perto dela em nenhum instante. Eu não conseguia ir ao banheiro ou tomar água. Stella estava tão irritada que nem mamar adiantava mais e em determinado momento, eu também não tinha mais leite. Perceber meu corpo reagindo assim foi mais um motivo de estresse. 

O médico plantonista pediu auxílio ao neurocirurgião de São Paulo que a acompanhava, Dr. Sérgio Cavalheiro. Ele mandou que desse fenobarbital, um anticonvulsivante e também recomendou que ficássemos no hospital aquela noite, a fim de observar melhor o quadro dela. Nos orientou a procurar um neuropediatra, porque já não estava mais na área dele, por não se tratar de uma ocorrência cirúrgica. 

Quando a noite chegou, eu estava realmente estressada. Sem comer nada, sem água, sem descanso. No meu limite. Stella apresentou mais e mais convulsões. Aquilo foi acabando comigo. Eles a medicavam, ela dormia cerca de quatro horas sedada. Quando acordava, as convulsões voltavam. E ela voltava irritada da sedação. Era um ciclo terrível. 

Estava marcado para este dia uma reunião de oração em casa. O pessoal da Igreja iria pra lá à noite. Mesmo com tudo isso acontecendo, Fábio e eu decidimos não desmarcar, porque se havia um momento em que precisávamos das orações de todos, era esse momento, era esse dia. Como combinado, as pessoas foram para nossa casa e ficaram sabendo de tudo quando chegaram lá. E com o Fábio e as crianças,  oraram pela nossa filha, oraram por nós. 

Vemos o quão presente o Senhor se fez em cada instante. Quando a reunião de oração foi marcada semanas atrás, nós não sabíamos o que aconteceria naquele dia. Mas, o Senhor sabia. E Ele mesmo levantou homens e mulheres de oração e os levou para DENTRO da minha casa no dia da nossa angústia. Ele sabia que nós precisaríamos desse suporte em amor. As aflições chegariam naquele dia, mas, mais uma vez, estava claro que nós não estaríamos sozinhos. Deus de perto. Deus zeloso.

"Porque desde a antiguidade não se ouviu, nem com ouvidos se percebeu, nem com os olhos se viu um Deus além de Ti que trabalha para aquele que nele espera." 
Isaías 64.4

Liguei para o Fábio e, após ele se despedir dos nossos irmãos, ele conseguiu me levar janta, água e uma troca de roupa para passar a noite no hospital. Ele não podia ir até o quarto porque não era permitida a entrada das crianças. Uma enfermeira plantonista ficou de olho na Stella enquanto fui me encontrar com ele no corredor do hospital, para buscar tudo. Voltei para o quarto e quando fui comer, Stella voltou a se irritar. Tentei acalmá-la. Quando ela dormiu, tentei não fazer nenhum barulho. Estava com tanta fome! Chorei. Chorei de exaustão. Chorei de estresse. Eu realmente queria naquele momento apenas descansar um pouco.

Quando Stella dormiu eu finalmente consegui tomar um banho quente. Lembro de agradecer, agradecer e agradecer a Deus por aquele banho quente. Foi uma benção. Foi um bálsamo. Coloquei minha cama rente à cama da minha filhotinha e tentei dormir. De madrugada, acordei com ela tendo mais convulsões e novamente a sedaram.

Já de manhã, o Fábio conseguiu uma consulta com um neuropediatra em Campinas, cidade próxima à nossa. Mas o hospital não queria liberar Stella para ir embora. Foi aí que entrou o Bruno, que assumiu a alta da Stella e nos orientou a sairmos dali rapidamente rumo ao especialista. Aquelas convulsões não poderiam continuar e a medicação dada no hospital, era notório, não estava resolvendo.

Senti uma libertação enorme saindo daquele hospital. Senti que estávamos próximos de uma resposta.

O primeiro Eletroencefalograma (EEG)

Foi nessa consulta em que pela primeira vez ouvimos sobre a Síndrome de Aicardi. Ela apresentava dois sintomas muito importantes da síndrome (agenesia do corpo caloso e convulsões) mas ainda faltava verificar pelo menos duas coisas muito importantes. 

Primeiro, as convulsões ou espasmos precisariam ser necessariamente de um determinado tipo, chamada hipsarritmia, que é o mesmo padrão para quem tem Síndrome de West.Segundo, seria necessária a avaliação de um oftalmologista, para verificar se ela apresentava lesões na retina típicas da SA, lesões coriorretinianas.

Stella fez um EEG em Campinas, mas este não apontou a hipsarritmia, então, neste primeiro momento, foi descartada a SA. 

Logicamente ficamos preocupados em investigar mais. Stella continuou tomando fenobarbital, mas suas convulsões não cediam. Eu anotei e cronometrei cada uma delas, o tempo de duração entre a primeira e a última, o intervalo entre os espasmos, a hora em que eles aconteciam, o que Stella estava fazendo ou o seu estado de humor. Tudo.

Nesse ínterim, meu pai veio para casa e a sua presença e ajuda foram uma benção para nós. Desses cuidados que Deus manifesta com tanto amor. Pai, eu te amo!

O segundo EEG e a hipsarritmia

Procurando por outro especialista na área, Fábio encontrou um neuropediatra renomado em São Paulo, Dr. Saul Cypel, no Hospital Albert Einstein. Não foi fácil conseguir aquela consulta, era um encaixe. Estávamos ansiosos pra que ele avaliasse Stella e pra que fosse feito um novo EEG. Quando nós contamos o que estava acontecendo, preocupado, ele prontamente conseguiu o exame para aquela mesma hora, deixando para terminar nossa conversa depois, com o resultado em mãos.

É muito interessante como Deus age em horas inesperadas. Como Ele se mostra tão presente em momentos certeiros. Quando me dirigi com Stellinha para o exame, ela estava acordada. Bem acordada! Já tinha dormido durante a viagem para São Paulo, durante a espera pela consulta e dormiu durante a consulta toda também. Enfim, acordou. Mas quando cheguei na sala, enquanto a técnica colocava os eletrodos na cabecinha dela, ela me disse que Stella precisaria dormir para fazer o exame. Pronto! Pensei: "E agora? Ela não vai dormir". 

Fiquei tensa. Falei que achava que ela não iria dormir e ouvi que era realmente necessário que isso acontecesse. Aquele exame era tão importante. O que eu poderia fazer? Comecei a orar. A técnica saiu do quarto, fechou a porta e através da pouca luz que entrava pela janela, Stella e eu ficamos numa penumbra. Meu coração aflito, orando, pedindo pra que Deus a fizesse dormir novamente. Que Ele me ajudasse. Que Ele ficasse ali comigo. Foi quando senti claramente Deus falando ao meu coração e confirmando: "Mas é claro que Eu estou aqui. O fato de vocês conseguirem hoje mesmo esta consulta e estarem agora mesmo fazendo este exame é porque Eu estou aqui. Eu estou cuidando de tudo. Aquieta seu coração". E não porque eu mereça, ou porque eu seja especial, mas simplesmente porque Ele pode e naquele momento Ele quis fazer, Stellinha dormiu novamente, durante todo o exame, que durou mais de 40 minutos. Dormiu sono profundo, dormiu tanto que não percebeu quando o exame acabou e nem que as luzes haviam se acendido. Não percebeu os eletrodos sendo retirados da sua cabeça. Simplesmente porque Ele pode. Simplesmente porque Ele é misericordioso. Puramente para Sua Honra. Deus de perto.Saímos dali com o resultado confirmado. A hipsarritmia foi encontrada. Esse era o resultado que pautaria todo o tratamento medicamentoso da Stella. Era deste resultado que dependiam as decisões sobre o que Stella deveria tomar para tratar suas convulsões.

"Aquietai-vos e sabei que eu sou Deus..."
Salmo 46.10a

Frente a confirmação de hipsarritmia,  Dr. Saul pediu que fôssemos a um oftalmologista para investigar se ela tinha as lesões na retina. O fenobarbital foi retirado aos poucos, dando início ao tratamento com Valpakine. 

Stella estava neste momento tendo mais de 200 convulsões ao dia. Elas duravam cerca de 7 a 10 minutos, algumas por até mais de 20 minutos entre o primeiro e o último espasmo.

Apenas o Valpakine resolveu pouco, passando para pouco mais de 80 convulsões ao dia. Então, iniciou-se tratamento com Nitrazepam. Ele é um tipo de sonífero, então, nossa filhinha passou a dormir quase o dia todo e praticamente não interagia mais. Ficou bastante hipotônica também. Passou a engasgar bastante enquanto mamava, e mamando menos, passou a perder peso. As convulsões baixaram para cerca de 7 a 9 por dia.

Mas o efeito colateral estava nos preocupando bastante e o Dr. Saul, embora mais satisfeito com a baixa das convulsões, queria que Stella não tivesse nenhuma convulsão no dia. Aumentando a dose do Nitrazepam, Stella realmente não mamava mais. Engasgava muito.

Então, Dr. Saul retirou o Nitrazepam e iniciou tratamento com Sabril (Vigabatrina) junto ao Valpakine. Graças a Deus, as convulsões cessaram! 

Ela tomou a primeira dose à noite, antes de dormir e no dia seguinte já não apresentou nenhum espasmo! Que alívio! Que alegria!!

Toda essa "maratona" entre mudança de medicamentos e mudança de doses levou ao todo cerca de 40 dias. 

Conforme os dias foram seguindo, Stella voltou a ser nosso bebezinho alegre e risonho. Estava mais acordada e interagindo mais.  Os engasgos sumiram e ela voltou a ganhar peso. Atualmente (janeiro/2012) Stellinha tem oito meses e faz três que ela não apresenta mais nenhuma convulsão. Para honra do Senhor e alívio do nosso coração.

Lesões coriorretinianas

Conseguimos uma consulta, também em São Paulo, com a Dra. Ana Beatriz Ungaro Crestana. Com muita delicadeza e tato, ela conseguiu avaliar Stella e foi por ela que o diagnóstico ficou completo: as lacunas coriorretinianas estavam lá e eram bem visíveis. Eram muitas. Mas nossa Stellinha agora tinha um diagnóstico. A nossa dor e preocupação agora tinha nome. Era Síndrome de Aicardi.

Quando finalmente tivemos o diagnóstico confirmado ficamos muito gratos a Deus, porque, para nós, saber o que nossa filha tinha especificamente, também nos permitia buscar tratamentos mais específicos para ela. Mas, nesse momento, o que mais nos importava era vê-la livre das convulsões. O que acalentava nosso coração era simplesmente ter de volta o sorriso da nossa menininha. Era ela interagindo conosco, reconhecendo nossa voz, nosso cheiro. 

O diagnóstico é apenas uma reunião de sintomas. Stella é uma reunião de bençãos. Stella é nosso motivo de agradecimento ao Senhor todos os dias, porque a vida dela tornou nossos dias mais intensos, nosso relacionamento com Deus mais profundo, nossa fé mais consistente, nossa vida ganhou novo sentido e novos propósitos depois dela.

Independente do seu diagnóstico, suas dificuldades e limitações. O amor por ela independe de circunstâncias. Para nós, é impossível amar menos um filho. Vê-la passar por tantas coisas difíceis, mantendo sempre sua alegria ingênua e o seu sorriso lindo e tão doce, não nos dá o direito de nos entristecermos. Ver a mão do Senhor agindo em tantas situações, não nos dá margem de dúvida quanto aos Seus planos de amor para a nossa família. Deus fez nossa Stellinha na medida exata do nosso amor e dedicação por ela. E, certamente, não há como ser mais grata a Deus pela benção de sermos pais dos nossos três amores. Meu desejo é que nós saibamos retribuir ao Senhor cada um de Seus benefícios para conosco.

“Eu te conhecia só de ouvir falar, mas agora os meus olhos te vêem.” (Jó 42.5)