domingo, 27 de janeiro de 2013

Gravidez

"Graças te dou, visto que por modo assombrosamente maravilhoso me formaste; as tuas obras são admiráveis, e a minha alma o sabe muito bem; os meus ossos não te foram encobertos, quando no oculto fui formado e entretecido como nas profundezas da terra.
Os teus olhos me viram a substância ainda informe, e no teu livro foram escritos todos os meus dias, cada um deles escrito e determinado, quando nem um deles havia ainda."
Salmo 139.14-16

Quando engravidei em agosto de 2011 nem imaginava o que estava por vir. Era minha terceira gravidez, a "rapa do tacho". Como as outras duas, eu não havia planejado. Costumo dizer que nenhum dos meus filhos foram planejados, mas todos foram extremamente desejados, porque sempre sonhei com a maternidade e tinha certeza da minha vocação. Ser mãe para mim é algo muito natural, tranquilo e eu me sinto realizada e muito abençoada por ter esse privilégio.

Meus outros dois filhos, Rebekah e Pedro são, como eu posso dizer, perfeitos. Só abrindo um parênteses: depois que Stella nasceu eu finalmente aprendi (sobre mim mesma), que não gosto de usar esse termo: "criança perfeita". Digo isso porque Stella para mim, embora tenha uma síndrome e possua diferenças físicas e habilidades diferentes da maioria, para mim ela continua sendo perfeita. Perfeita do jeito dela. Diferente, mas perfeita. 

Mas, enfim, como nem todos pensam da mesma forma que eu, de acordo com o que a sociedade julga "perfeito", meus outros dois filhos, então, são perfeitos.
Eles são alegres, comunicativos, inteligentes, brincalhões, cada qual com sua personalidade e preferências. E são ruivos! Eu que nunca imaginei ter filhos ruivos, fui ter logo dois!

Até o fim de 2011 a gravidez correu normalmente. Stella crescia bem, saudável e nada causava alarde. Nos já sabíamos que seria uma menina e estávamos curtindo a gravidez, registrando em fotos, comemorando e pensando em nomes para a nossa princesinha. E claro, será que ela seria ruiva também? Passamos as festas de fim de ano em paz e ansiosos para o ultrassom morfológico, que aconteceria na primeira semana de janeiro.


Aos 4 Meses - Dia em que soubemos que seríamos pais de mais uma menininha!!! 06/dez/2011

Ultrassom morfológico. O início: cisto de plexo o quê?!

Enfim chegou o dia do US morfológico (22 semanas aproximadamente) e neste dia, especificamente, meu marido Fábio não conseguiu sair do trabalho para me acompanhar. Fomos eu e as crianças. Em minha cabeça, seria como das outras vezes, a médica veria que estava tudo bem, minha filha estaria plenamente saudável e eu sairia dali feliz em ver suas mãozinhas, perninhas, o rostinho e ficar depois imaginando de quem é aquele narizinho, a boca, com quem ela era mais parecida... mas não foi assim.

Durante todo o exame a Dra. não esboçou nenhuma reação que me preocupasse. Ao contrário, tudo parecia muito bem. Minha princesinha era real, estava ali, se mexendo, linda, coração pulsando forte. As crianças estavam curiosas e acompanharam tudo dentro da sala comigo, vibrando, achando que a cada mexida da Stella, ela estava dançando ou acenando para eles. Estávamos eufóricos, radiantes, felizes em ver aquela pessoinha tão pequena e tão linda! Ela estava de costas, escondidinha e aquela imagem dela derreteu meu coração, porque ela parecia se abrigar em mim, se esconder.  Era o meu bebezinho! Que milagre é a vida! 

Bem no final do exame, percebi que a Dra. estava mais focada em observar a cabecinha do meu bebê, mas imaginei que, na verdade, ela deveria estar buscando uma imagem melhor do rostinho em 3D para mostrar para essa mãe babona. E eu perguntei várias vezes se estava tudo bem, e ela me dizia que sim. 

O exame acabou e ela me deu toalhas de papel para limpar o gel na barriga. Simultaneamente, fui levantando da maca. Foi quando ouvi uma pergunta que gelou meu coração: "Você sabe que seu bebê tem dois cistos no cérebro, não é?" 

Hum?! Como assim? Respondi que não. Ela então pegou o último US que eu havia feito antes deste com outro médico, com 16 semanas, folheou em minha frente e me mostrou onde ele descrevia que o meu bebê apresentava um cisto de plexo coróide com o tamanho de 5mm. Cisto de plexo o que?! Então quer dizer que no último US esse tal cisto já estava lá? E ninguém disse nada pra gente? Como eu não vi aquilo? Tá bem, mas e aí, o que isso quer dizer? Era grave? Eu deveria saber? Isso é normal? A sala ainda estava escura, não tinha dado tempo nem de acender as luzes. Em meio as minhas dúvidas e confusão, eu olhava para os meninos e tentava manter a calma, tentava entender, dizia pra mim mesma que era algo que talvez eu não devesse me preocupar tanto, e sem rodeios e nenhum preparo, ela simplesmente me disse que aquilo não era normal, que agora eram 2 cistos e que eu teria que acompanhar para saber se isso não se tornaria uma hidrocefalia. 

Calei. Emudeci. Não perguntei mais nada.  Peguei na mão dos meus dois ruivinhos, fui para a recepção e lá esperei por uma hora até me entregarem o laudo. Eles não queriam me entregar no mesmo dia, mas eu disse que não sairia dali sem ele, porque precisava levar até minha obstetra. Eu precisava ler aqueles termos. Precisava entender aquilo. Decidi e me obriguei a não me desesperar. Hidrocefalia? Sim, já tinha ouvido falar alguma coisa, mas tudo muito superficial. Lembro de querer ligar para o Fábio, de me segurar pra não fazer isso. Lembro daquele nó entalado na garganta. Mas ali não era a hora nem o local certos. Eu tinha que me manter em pé, eu estava com mais dois pequenininhos que não entenderiam nada. E eu tinha que dirigir até em casa. Eu precisava estar bem. Decidi esperar o mais tranqüila que eu pudesse.

Minha casa nunca pareceu tão distante! As crianças sorridentes no banco de trás, brincando, conversando e minha cabeça ainda estava naquela sala escura... Cisto de plexo coróide... Cisto no cérebro... Se é no cérebro não deve ser coisa boa...

Ao chegar liguei para o Fábio e contei com calma tudo o que acontecera. Ele ficou preocupado, mas otimista como é, tentou me tranqüilizar e combinamos que quando ele chegasse do trabalho, nós ligaríamos para seu irmão, o Bruno, que é médico pediatra e, assim, tiraríamos todas as dúvidas. Ok. Desliguei e claro que não agüentei esperar ele chegar. Meu cunhado atendeu e eu de-sa-bei. Eu não conseguia falar. O choro contido até então não deixava. Mal sabia eu que seria apenas a primeira de muitas outras vezes.

Então veio a Agenesia do Corpo Caloso (ACC)

Assim que levamos o US à minha obstetra, ela tentou nos tranqüilizar e nos encaminhou para o Centro de Medicina Fetal, coordenado pelo Dr. Guilherme Loureiro Fernandes, na Maternidade Pro Matre, em São Paulo. Ele mesmo passou a fazer todos os US restantes, inclusive refazendo o morfológico, onde além de detectar a presença dos dois cistos realmente, também verificou a ausência de uma estrutura cerebral importante, o Corpo Caloso. 

Por mais que eu tente descrever, jamais conseguiria expressar a sensação que a gente tem enquanto o exame é feito e você vê o médico procurando essa e aquela estrutura e não a encontra. Eu acompanhava em silêncio, ansiosa pelo momento em que ele diria: "Ah! Encontrei! Está aqui, você pode ver, mamãe?!" 

Foi outro golpe no coração. Um frio na espinha. Já era fim do exame, eu me sentei na maca e  perguntei a ele quais eram as consequências da ausência dessa estrutura na vida da minha filhotinha. Ele disse que ela poderia ter "problemas de movimento". Nessa hora meu mundo caiu. Já imaginei minha filha sem andar, sem conseguir sustentar a cabeça... Chorei compulsivamente em cima daquela maca. Eu enxugava as lágrimas no próprio lençol que me cobria, o Fábio ficou estático, continuou sentado sem falar nada, as crianças me rodearam e me perguntavam insistentemente por que eu estava chorando. Eu não conseguia falar nada.

O dr. Guilherme me olhou compadecido, colocou a mão sobre minha perna e falava alguma coisa comigo. Sim, ele falava comigo mas eu não conseguia escutar nada do que ele dizia. Eu olhava pra ele, eu via sua boca se mexendo mas eu não ouvia nenhum som. As outras meninas que estavam na sala, entre elas algumas enfermeiras e uma médica que também acompanhavam rotineiramente o Dr. nos exames que ele fazia, naquele instante apenas silenciaram, abaixaram seus olhos e respeitaram minha dor.

Daí até o fim da gestação, vários US se seguiram, de 3 em 3 semanas, além de uma punção, para realizar um exame genético, um cariótipo para identificar possíveis síndromes ou erros genéticos. O cariótipo chegou em 2 meses e o resultado foi normal.

Ventriculomegalia x Hidrocefalia

O nosso cérebro é composto não somente por células de suporte e neurônios, mas por espaços preenchidos por um líquido chamado de líquor ou líquido céfalo-raquidiano (LCR). Este líquido corre por fora, entre as camadas que encobrem o cérebro, o tronco cerebral, o cerebelo e a medula espinhal (as meninges), mas ele é produzido dentro do próprio cérebro, em cavidades chamadas de ventrículos. 

A hidrocefalia é definida como um acúmulo excessivo desse líquor, acompanhado do excessivo crescimento do perímetro cefálico. Já a Ventriculomegalia descreve o aumento dos ventrículos cerebrais, sem aumento do perímetro cefálico.  A Ventriculomegalia pode ou não evoluir para uma hidrocefalia.

Stella passou a apresentar Ventriculomegalia, ou seja, em termos bem simples, ela tinha um excesso de líquido dentro do seu cérebro e ele estava fazendo crescer os ventrículos, mas o tamanho da sua cabeça era como de uma criança normal. O Dr. Guilherme sempre me falava isso: "Quando ela nascer, você vai olhar pra ela e não vai ver nada de diferente no tamanho da sua cabeça. Vai ser uma criança como outra qualquer!" Claro que isso não me deixava mais traquila. 

Stella começou com uma Ventriculomegalia leve, de 11mm. Três semanas depois ela passou para uma Ventriculomegalia moderada, de 15mm. Depois foi para 17mm e por último, já uma semana antes de seu nascimento, ela estava com Ventriculomegalia severa, de 19mm.

Mas, segundo o Dr., não evoluiu para uma Hidrocefalia. Ou seja, a sua cabeça era de tamanho normal. O problema não estava por fora. O problema estava por dentro. Independente, isso era algo que nos preocupava e entristecia bastante.

Enfim, chegamos às 37 semanas de gestação, quase 38, prontos para a minha terceira cesárea. À essa altura, eu e meu marido ja tínhamos lido tudo sobre ACC, ventriculomegalia, prognósticos e nos sentíamos até bem preparados para o futuro com nossa princesinha. 

Embora a ansiedade fosse enorme, nós chegamos ao final da gestação com a certeza de que sendo Stella obra das mãos e planos do Senhor,  se ela foi entregue a nós, Ele mesmo nos capacitaria para cuidar dela e amá-la. Nossos amigos e familiares estavam apreensivos e em oração junto conosco e o nosso relacionamento com todos eles foi aprofundado neste período. Nos sentimos cuidados e amados por cada um. Quantas e quantas vezes choramos e oramos juntos! Só o Senhor sabe o quanto fomos abençoados por essas vidas preciosas e o quanto o amor dispensado a nós, aqueceu nosso coração em meio ao deserto dos nossos medos. 

No mais, Stella continuava bem, os exames não detectaram qualquer outra má formação. Seus rins, pulmões, pés, mãos, coração, tudo o que se conseguia ver, era perfeito, estava funcionando muito bem. Peso e tamanho adequados. E o cabelo, alvo das apostas, já era possível de se ver nas imagens. Seria outra ruivinha? E lá fomos nós descobrir!!!

Dois dias antes da nossa Stellinha chegar... foto por Silvia Barbi 
"Porque ainda que a figueira não floresça, nem haja fruto na vide; ainda que decepcione o fruto da oliveira, e os campos não produzam mantimento; ainda que as ovelhas da malhada sejam arrebatadas, e nos currais não haja gado; TODAVIA EU ME ALEGRAREI NO SENHOR; exultarei no Deus da minha salvação.
O SENHOR DEUS É A MINHA FORÇA, e fará os meus pés como os das cervas,e me fará andar em lugares altos."
Habacuque 3.17-19

20 comentários:

  1. Deus sempre cuidando de tudo....de cada detalhe de nossa vida!

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  2. Thays, vc foi escolhida para propagar o amor! o amor de Deus que transborda em sua casa, em sua VIDA!! como não emocionar, como não sentir essa graça, essa plenitude de Deus que destila em suas palavras...?!! Stellinha , preciosidade de Deus, xodó do Papai do Céu!!
    amamos muito vc e sua família! Viveremos e contaremos o que o Senhor tem feito em seu lar abençoado!!
    bjus na turminha!!

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  3. Amiga, não sabia dos detalhes da história; dias difíceis, doloridos e abençoados os que vocês viveram, mas como é bom ver como o Senhor nos capacita e sustenta. Stellinha é benção de Deus e acredito que através da vida dela muitos serão levados à Cristo! Amém

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  4. que o Senhor continue fortalecendo vcs e dando amor para que vcs vensam esta lutando a cada diacom mais e mais amor, que Deus os abençoe sempre.

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  5. Muito admirável sua força, mesmo de longe, não sei o pq nunca esqueço de vc. Fico feliz de ver sua força, sua alegria, sua fé diante de momentos tão delicados, mas Deus é certeiro, te deu três anjinhos maravilhosos! Vc tem nos ensinado muito,aliás, me ensinado muito sobre fé, esperança, e que Deus tem tudo na medida para cada um de nós, basta sabermos olhar e admirar cada detalhe, que talvez, em um cotidiano conturbado ou em fases de nossas vidas, deixamos de prestar atenção na presença dEle!

    Obrigada pelas suas palavras que sempre me tocam!!

    Que Deus os abençoe!!

    Beijos e abraços!

    Roberta

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  6. Apesar de náo te conhecer pessoalmente, voce é A MULHER !!!!!! Admiracao profunda !!!!!

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  7. Querida Thais
    Sou mãe de um ser maravilhoso. Vinícius, meu bebezão. Tem hoje 20 anos, cursa Faculdade de cinema. É de longe o ser mais precioso e lindo que já conheci. Soube de sua disgenesia (ele tem um corpo caloso muito pouco desenvolvido)quando ele já tinha 15 anos. Sempre foi especial. Mas aos 15 anos começou sua degeneração, suas pernas começam a perder os movimentos. Hoje anda com dificuldade, logo mais estará na cadeira de rodas, mas quando li sobre o assunto na internet, pensei - meu filho é um ET. Más não é assim não. As pessoas são muito diferentes e cada um é cada um, portanto te digo: Esquece tudo que lê ou que te disserem, Viva um dia de cada vez, que sua linda filha será feliz. DÊ sua felicidade a ela e ela corresponderá. Ela é única, como somos todos nós, a única diferença é que para nós tudo é surpresa. Cada dia é caminho para o dia seguinte. muito amor, muito carinho. Eles são sensacionais. É parte da evolução de cada um. To aqui. Se precisar de mim, driblum@uol.com.br. bjbjbjbjbj prá vc e sua linda família.

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  8. meu Deus Thais, lendo seu relato, revivi td que passei no último ano, minha filha que hoje completa 1 ano tem síndrome de Aicardi, sei exatamente pelo q vc passou, pois pra mim e minha família foi praticamente igual, cada dia é uma luta, mas cada sorriso da Maria Fernanda faz tudo valer a pena. Gostaria de manter contato, se puder meu e-mail é mpalandrani@gmail.com. Meu nome é Márcia Palandrani, vc tem Facebook?
    Beijos

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  9. Thais, sou a Flavia amiga da Laura, sempre nos encontramos em aniversarios; Lendo o seu blog no final de semana todo o relato de sua filha, me senti envergonhada, a minha filha tem um mes, e tive dificuldade na amamentação, e reclamei, chorei com Deus, e ai lendo tudo isso q vc passou, pensei como q somos engratos com Deus, existem tantos problemas maiores, e dificuldades que sao os maiores gigantes do mundo, Vc me ensinou a ser grata, foi um exemplo de persistencia e de demonstração de amor incondicional,nem sei explicar o quanto fui ministrada.... Sei q Deus vai te dar vitória dia a pós dia, e continue confiando em Deus, sabendo q ele tem um propósito nesta situação... é linda a sua filha, o seu sorriso, ela vai marcar familias e pessoas q com certeza, ninguem teria acesso, filho é um presente de Deus, uma jóia rara, e q Stella, seja uma pedra preciosa, lapida para trazer alegria e salvação em muitas vidas. Continue firme... é lindo a sua conduta e perseverança.

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  10. Oi Thais, me chamo Geisi e fazendo algumas pesquisas sobre agenesia de cerebelo, escontrei seu blog. Vi como voce é uma mulher forte. Espero que eu tambem consiga ter essa força, pois a tres semanas a tras eu tambem tive uma diagnostico durante uma ultrasson morfologica de que minha pequena Julia tinha agenesia de cerebelo (ausencia). tambem fiquei sem chao e estou pensando o que vai acontecer com minha pequena. Oa medicos dizem que ela esta um bebe normal, tudo perfeitinho... nao se sabe ao certo quais consequencias isso tera. Mas eu ja coloquei nas maos de Deus e ele quem vai me dizer o que vai acontecer... estou pronta para receber minha filha tao esejada e amada.

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    1. Olá Geisi,

      sei como se sente, sei o quão é difícil para nós, mamães, permanecermos calmas diante do diagnóstico e "achados" no ultrassom. Oro pra que Deus fortaleça sua fé e acalme o seu coração. Quando sua linda Julia nascer, nada disso será mais importante que ela. Você vai ver que a alegria dela na sua vida será o suficiente para seguir em frente. É só isso o que importa: fazer nossas meninas felizes. Um beijo enorme na barriga, e um abraço apertado mesmo de longe. Tha.

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    2. Olá Thais meu nome é Viviane sou do (RS) quinta tive o mesmo diagnostico....meu GO disse que e muito grave, me sinto assustada medo de perde-lo ou uma sequela tão grave que eu não possa ver o sorriso do meu pequeno ele tb tem o pé torto congênito o que não. Seria nada se não vc a ventrículomegalia, a hidrocefalia e pouca nem mencionaram no laudo.....espero poder ver o meu bebe 😓 abraço vc e abençoada

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  11. Linda a sua história. A grandiosidade de Deus nos é desconhecida pois é ele muito mas muito maior do que podemos imaginar e nos prepara para tudo. Beijos.

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  12. Que imagem tão linda de vc grávida, Thays vc pode me enviar essa foto pra revista? Beijos

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  13. Oi a paz do Senhor,não sei se vc é evangelica ,mas em fim to com o meu coração em pedaços fiz a morfologica da minha bebê,é uma menina o nome dela é Milena,deu ventriculomegalia 13,3,ainda não consultei com nenhum médico pois dependo do sus,to muito aflita,se puder ,entre em contato comigo,que Deus possa te abençoar....

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  14. Linda Família, parabéns por tudo,por sempre manter a fé e esperança. Parabéns e felicidades .

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  15. Nossa Thays.... Acabei de ler este post.... Que saudades deu de vcs. Qt luta, mas qts vitórias amiga. Um grande beijo. Sem palavras.

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