Isaías 54.13
*Dear friends from abroad, English version is here.
*Se você deseja entrar em contato por e-mail: thaysfb@yahoo.com.br
O blog é um espaço que encontramos para falar de tudo o que temos vivido como pais da Stellinha. Para falar sobre as coisas que temos aprendido em nossa caminhada, algumas vezes dolorosa e na maioria das vezes, muito feliz.
Nem sempre é possível compartilhar com todos os familiares e amigos sobre os exames ou a rotina dela da forma como gostaríamos. Assim, pelo blog, ficará mais fácil fazer isso de maneira mais abrangente.
Também desejamos muito que o blog atraia a atenção de grupos de pesquisa, para que a Síndrome de Aicardi seja mais estudada no Brasil. Sim, nós temos meninas com Aicardi em nosso país e tantas outras que certamente tem a síndrome e muitas vezes ainda não foram diagnosticadas corretamente.
Dividir com vocês a experiência como pais da Stella é, antes de tudo, uma forma de também agradecer a Deus pelo presente lindo que é ela em nossa vida. Certamente falar das coisas que Deus tem nos ensinado através da vida dela é algo motivado em nós por Ele mesmo, para sua Honra e Glória. O maior ensinamento para nós até aqui tem sido sobre o amor, aquele amor escandalosamente ilimitado e incondicional. Stella é manifestação do amor do Senhor por nós. O nosso desejo é que nossa família seja manifestação do amor de Deus por ela e por você também.
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Estou emocionada com essa historia e o carinho nitido em que o blog tem sido construido...que historia linda, exemplo de vida e cheia da presença de Deus...Parabens pela dedicaçao.
ResponderExcluirLinda história! Linda família! Pessoas do Senhor! Que Deus continue sustentando e abençoando vocês. contem comigo sempre.
ResponderExcluirLinda história! A atitude de vocês alegra meu coração e deixa-me orgulhosa de ter, como presente de Deus, a alegria de conhecê-los. Que o Senhor continue abençoando e sustentando todas dessa família linda! Contem comigo.
ResponderExcluirEstou sem palavras...parabéns pelo carinho e dedicação de compartilhar esta linda história,através da vida de vcs percebemos o poder de Deus a cd dia. Felicidades!!! :)
ResponderExcluirNossa não tem como não se derreter em lágrimas ao conhecer essa linda história da sua caçulinha. Parabéns pela iniciativa, parabéns por ser essa mãe tão dedicada... Vc realmete é abençoada e escolhida por Deus e está desempenhando sua função de MÃE divinamente!!! Mil bjos e seja sempre abençoada
ResponderExcluiras dá uma saudade... e corro para o Blog para reviver em cada postagem o amor escandalosamente ilimitado e incondicional!!
ResponderExcluiramo vcs!!!
Thays,
ResponderExcluirsou de Curitiba e fiquei muito emocionada com sua história.... passou um filme na minha cabeça....tudo que passei com o meu filho, quando descobri que tinha ACC....
e o incrivel que ele nasceu tb em maio 2012.... e está suprindo todas as espectativas dos médicos e sem explicação que está tudo normal....
Está sendo um milagre....em nossas vidas
vou conter as lágrimas e depois se falamos....
Thays, minha querida estou em lagrimas!!!
ResponderExcluirPor ver o agir de Deus na vida de vc´s, em cada linha que eu lia via "o amor escandalosamente ilimitado e incondicional".
Tenho certeza que a Stellinha é um presença de Deus na vida de vcs, é impossivel não se apaixonar por esse sorriso encantador... ela é perfeita!!!
Que Deus continue fortalecendo e cuidado de cada detalhe!!!
E como vc mesmo disse: "Para ter um bebe especial é preciso ter uma familia especial e eu sei que a sua é muito especial e sabe por que?
Vcs tem Deus o Autor da vida, e um dos mais belos sentimentos o AMOR!!!
Que a Setellinha no tempo dela venha cada vez mais fazendo progressos e sendo um instrumento nas mãos do Senhor nosso Deus!!!
Mesmo distante estou aqui torcendo por vc´s e orando por cada etapa vencida!!!
grande beijo, fiquem com Deus!!!
#ah, me perdoe pela escrita, mas confesso que estou muito emocionada, posso dizer que cada linha eu lia eu sofria junto com vc e torcendo por noticias boas!!!
Ola! conheço bem esta historia, parece que estou revivendo toda a vida da minha filha hoje com 16 anos, e acredite fiquei sem chao quando ela nasceu. Fefe nasceu com sindrome de west e hoje é portadora de sindreme de Aicardi. ainda tem as convulsões de dificil controle, mas graças adeus ela anda fala e é considerada la na unicamp em campinas um caso a parte, nesse exato momento ela está aqui ao meu lado jogando no celular, rsss. Ela tem coloboma, agenesia completa de corpo caloso, mas realmente o q é preocupante são as convulsões. Mas ela é uma menina linda cheia de vida, tem limitações é claro, mas é uma benção na minha vida.
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